Crianças com deficiência, pais especiais

Anteontem soube pelo blog da Melina (O lado M de mamãe) que em 3 de dezembro se comemorou o dia internacional do deficiente físico.

Ontem, por coincidência, conversei ao telefone com Claudia Werneck que há anos escreve, reflete e trabalha muito pela inclusão de crianças com deficiência. Ela é Superintendente Geral da Escola de Gente, uma das mais corretas ONGs que já conheci (e posso dizer que conheço “profundamente” algumas centenas de organizações não governamentais, porque trabalhei durante anos avaliando a contabilidade e qualificando as ações de todas as OSCIP federais e de grande parte das entidades filantrópicas). A Escola de Gente – Comunicação em Inclusão foi fundada em abril de 2002 “por profissionais de comunicação e ativistas [...] a favor da inclusão de grupos em situação de vulnerabilidade na sociedade, especialmente crianças, adolescentes e jovens com deficiência”.

Curiosamente, não falamos sobre o tema. Tratamos de outros assuntos menos relevantes, mas não menos urgentes.

Hoje, a Mi me deu boas notícias da primeira cirurgia (outras oito estão previstas) a que teve de submeter o filho mais novo de um casal de amigos. Disse-me, também com os olhos, o quanto ela admira a força, a coragem, e a determinação dos pais de uma criança com algum tipo de deficiência.

Há quem se refira por pura delicadeza às crianças com deficiência como “crianças especiais”. Tudo bem, pois neste caso a intenção também vale e todo cuidado é pouco. Mas, no fundo, acho que são os pais dessas crianças que são mesmo especiais.

Evidentemente, nem todos os pais nascem assim. Muitos vão se tornar, em razão do amor e da atenção especial que seus filhos requerem. Não sem sofrer, não sem esmorecer, não sem duvidar e, sobretudo, não sem reconhecer seus próprios limites e suas inúmeras deficiências. O filho eterno, livro de Cristovão Tezza, e também o filme-documentário Do Luto à Luta, de Evaldo Mocarzel, tratam com franqueza das dificuldades que os pais devem enfrentar e superar até se tornarem — sem querer — pessoas especiais (para seus filhos e para todos nós).

Sei que nem todos os pais dão conta do recado. Alguns tentam fugir do “problema” e abandonam seus filhos. Outros, que não podem fugir, amargam uma vida de isolamento e renúncias forçosas para tentar esconder o “problema”. Por outro lado, mas nessa mesma linha, há pais que promovem a superexposição de seus filhos para que sejam considerados especiais, ou melhor, para que recebam (meio que por tabela) a atenção, a comiseração e a compaixão das pessoas próximas. Agem de modo que a deficiência do filho os projete socialmente como pessoas predestinadas (por Deus?) a serem especiais e, portanto, melhores do que realmente são. Só não causa abjeção porque, quase sempre, tal comportamento é decorrência de uma grave patologia. Tive o azar (ou a sorte, não sei) de conhecer um único caso.

Felizmente, tenho encontrado pelo caminho muitos pais verdadeiramente especiais, que fazem da paternidade e da maternidade de crianças com deficiência um patamar de amor e civilidade que todos deveríamos tentar alcançar. Basta levar a condição de pai/mãe a sério para descobrir e viver o festejado amor incondicional. Todavia, creio que o patamar erguido e sustentado por esses pais especiais está bem mais além do incondicional: suspeito que esteja naquele mais alto ponto do mais azul do céu que só pode ser visto com os olhos do coração.

Segue a Parte 2 do documentário do Luto à Luta disponível integralmente no youtube: